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Familias solidarias

Fijaos en las superbonitas camisetas que llevan Lola y Marcos junto a su mamá Isabel, María y Manuela junto a su mamá María. Y en el centro rodeada de sus nietos la super abuela Lolita. Gracias de todo corazón por vuestra solidaridad y colaboración con la investigación del cáncer infantil del Hospital sant Joan de Déu
?Y Roberto que hacía la foto 
Pide tu camiseta por info@donamales.com o por mensaje de instagram
Te la llevamos a ?

#Verano solidario
#familiasolidaria
#investigacioncancerinfantil
#donacionintegra

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Regalos solidarios cáncer Infantil

Per ser solidari no és necessita tenir cap gran habilitat, solament tenir un gran cor ❤️❤️❤️
Gràcies Núria @playemotions_nukya pels teus regals solidaris aquestes festes.
Gràcies Imma per la teva ajuda amb la confecció d’aquestes precioses bosses. ?
CADENA SOLIDÀRIA per la investigació del càncer infantil

Ser solidario no requiere ninguna gran habilidad, solo tener un gran corazón ♥️
Gracias Nuria @playemotions_nukya por tus regalos solidarios de Navidad.
Gracias Imma por tu ayuda en la confección.

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campaña

Campaña mascarillas solidarias- Escola Pia Sitges

La Johana, la mare de l’Iván, ha impulsat aquesta campanya de mascaretes solidàries entre els companys de l’Escola Pia de Sitges ?Ens fa molta il.lusió, va ser l’escola de l’Àlex des de que tenia 3 anyets fins els 17, era com casa seva…??
Mascaretes solidàries donades per la generositat de Robin Hat❤️?. Cumpleixen totes les normatives i eficàcia de filtració bacteriana del 96,4% BFE
Donació Íntegra ? per la Investigació del càncer infantil i d’adolescents!

La Johana, la mamá de Iván, ha impulsado esta campaña de mascarillas solidarias entre los compañeros de la Escola Pia de Sitges. Nos hace mucha ilusión, fue la escuela de Alex desde que tenía 3 añitos hasta los 17, era como su casa … ?
Mascarillas solidarias donadas por la generosidad de Robin Hat❤️?. Cumplen todas las normativas y eficacia de filtración bacteriana del 96,4% BFE
Donación Íntegra ? para la Investigación del cáncer infantil y de adolescentes!

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Pintura solidaria “Entre manglares” Gabriela Rosado

Gabi tiene un gran corazón, ha pintado una obra excepcional “Entre Manglares”. Mientras dibujaba el flamenco pensaba en el joven Àlex. Durante su enfermedad Àlex dibujó un flamenco con el que se sentía indentificado: alto, delgado, con su pata levantada como su pierna ortopédica, a punto de alzar el vuelo cuando la enfermedad le cortó las alas y la vida ….
La gran artista @gabrielarosadoarte dona íntegramente esta serie de cuadros para la Investigación cáncer infantil y juvenil.
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“Entre manglares” 46x33cm ink/paper/wood. Donación voluntad, con un mínimo de 70€ . You can also contribute to the investigation on childhoods cancer. Your contribution goes entirely to the foundation. https://www.paralosvalientes.com/p2p/8/DONAMALES @donamales.spain @donamales @gabrielarosadoarte #cancerinfantil #cancerinfantiljuvenil #cancerjuvenil #osteosarcoma #flamencos #arte #cuadros

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Hospital

‘Dona’m Ales’, un gran impulso a la investigación del osteosarcoma en un año difícil

La iniciativa recauda 50.000 euros en 2020 con la distribución de productos solidarios

Publicado en:

3 MARZO 2021
Las mascarillas han sido uno de los nuevos productos de este 2020 distribuidos por 'Dona'm ales'
Las mascarillas han sido uno de los nuevos productos de este 2020 distribuidos por ‘Dona’m ales’

“Dona’m ales” ha mantenido su compromiso con la investigación del cáncer infantil, pese a las dificultades obvias derivadas de la Covid-19 en este 2020. Esta iniciativa, impulsada por la familia de un valiente de nuestro hospital, ha recaudado 50.000 euros, que destinaremos a un proyecto de investigación sobre la metástasis del osteosarcoma, que llevamos a cabo junto al Instituto de Investigación Biomédica (IRB).

Esta recaudación ha sido posible gracias a la colaboración de centenares de personas, que han adquirido los distintos productos solidarios de “Dona’m ales’, para ayudarnos a ofrecer mejores tratamientos a los niños y niñas que padecen cáncer. Además de los elementos de bisutería ya conocidos, con el flamenco como símbolo principal, este año la familia de Àlex ha distribuido también mascarillas estampadas, gracias a la generosidad de la empresa Robin Hat. Y también ha lanzado una campaña muy especial para ellos: unas tazas solidarias con la reproducción de los pocos cuadros y diseños que Àlex tuvo tiempo de crear en la Escola Massana donde estudiaba. Su tío ha impreso estos diseños de manera artesanal, taza a taza, para compartirlos con todos los donantes.

Àlex sufrió un cáncer cuando tenía 19 años. Él dibujó el flamenco que protagoniza los productos solidarios, pues se sentía identificado con este animal: alto, delgado, con su pata levantada como su pierna ortopédica, a punto de alzar el vuelo cuando la enfermedad le cortó las alas y la vida. “Dona’m ales” convierte ese momento tan duro en esperanza para miles de niños y sus familias.

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Hospital

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza una jornada virtual gratuita dirigida a familias vinculadas a este tipo de enfermedades. Será este próximo ?️ martes 2 de marzo a las 16h ?️ y tenéis el programa, así como más informacion, en el enlace de IGlink que encontraréis en nuestra biografía.
El lema “De la mano, por el camino de las enfermedades minoritarias” refleja la idea principal de la jornada, hacer un recorrido por las diferentes etapas que los pacientes y sus familias viven en relación con la enfermedad del niño o niñas. Desde el Hospital se quiere acompañar, dar soporte, aportar conocimiento, experiencia y recursos en cada una de las etapas del camino de enfermedades minoritarias.
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Crazy Hair Sant Celoni

Gracias @crazyhairsantceloni, Peluquería y Tattoo studio han recaudado 150€ para la investigación del cáncer infantil del Hospital Sant Joan de Déu ??#personassolidarias ❤️

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Hospital

Sant Joan de Déu investiga el cáncer infantil a pesar de COVID

Sant Joan de Déu mantiene la investigación del cáncer infantil a pesar de la caída de los fondos a causa de la pandemia

Una parte importante de la recaudación proviene de la sociedad civil mediante la organización de actividades presenciales que, a causa de la COVID, se han suspendido.

Los fondos recaudados para la investigación del cáncer infantil que se lleva a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han descendido un 44% en 2020 debido a la pandemia de COVID y las restricciones que ha traído consigo. Aun así, el Hospital podrá mantener la actividad de investigación prevista para este año gracias a los fondos de reserva y a la obtención de tres becas de La Marató de TV3.

La principal preocupación ahora es que la situación de pandemia y las restricciones se prolonguen muchos meses y pongan en peligro la investigación de 2022. Por ello, Sant Joan de Déu hace un llamamiento a la población para que realicen donaciones que permitan paliar esta situación. Pueden hacerlas en la web www.paralosvalientes.com.

El papel fundamental de la sociedad civil

Un porcentaje muy importante del dinero que se destina actualmente a investigar el cáncer infantil proviene de donaciones de la sociedad civil ya que, al tratarse de una enfermedad rara que afecta a un sector pequeño de la población, los proyectos de investigación atraen menos subvenciones públicas que los destinados a la población adulta.

Para paliar esta situación, cada año familias y entidades organizan muchas actividades presenciales -como carreras, ferias o conciertos- que tienen por objetivo recaudar fondos para avanzar en la investigación del cáncer infantil. A causa de la pandemia, muchas de estas actividades se han tenido que suspender.

Mientras que en 2019 se realizaron 148 actividades presenciales en beneficio de la investigación, en el año 2020 solo se han podido realizar 90, y muchas de ellas durante el primer trimestre del año, antes de que se declarara el confinamiento. Este hecho ha tenido una repercusión económica muy importante porque, mediante estos actos, se han recaudado 427.000 euros menos que en 2019 (768.000 euros respecto a los 1.195.000 que se obtuvieron en 2019).

La crisis desencadenada por la pandemia ha hecho también descender las donaciones de otros colectivos. En total, añadiendo las donaciones de fundaciones, asociaciones, particulares y empresas, el año pasado se recaudó un 44% menos de ingresos que en 2019 (1.458.000 euros frente a los 2.563.000 de 2019). Hay que retroceder seis años atrás, hasta el año 2014, para registrar un dato similar.

Hospital que más casos de cáncer trata de España

El Hospital Sant Joan de Déu es referente en España para la atención del cáncer infantil y es el centro que más casos atiende, según los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles. Cada año recibe 270 nuevos casos, un 30% de los cuales son pacientes de fuera de España.

En el laboratorio de investigación infantil trabajan 45 investigadores que centran sus esfuerzos en avanzar en el conocimiento de los tumores que más afectan a niños y niñas y en mejorar el diagnóstico incorporando toda la tecnología que permite actualmente el diagnóstico molecular más preciso de cada tumor, paso clave para identificar los subtipos de cáncer y avanzar en el descubrimiento de nuevos y mejores tratamientos.

Gracias a esta labor, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha podido ofrecer tratamientos, algunos de ellos únicos en el mundo, dentro del marco de los ensayos clínicos, tales como terapias tan reconocidas como el CART-19 para las leucemias refractarias o un tratamiento de inmunoterapia para pacientes con neuroblastoma de mal pronóstico que es pionero en Europa.

Los investigadores también han desarrollado, con la compañía biotecnológica VCN Biosciences, un tratamiento pionero en el mundo contra el retinoblastoma, que evita que algunos niños con cáncer de retina pierdan el ojo o queden ciegos a consecuencia de la enfermedad. Se trata de un virus modificado genéticamente que se inyecta dentro del ojo del paciente para que seleccione, ataque y destruya las células cancerígenas.

Además, junto a investigadores de la Universidad Politécnica de Cataluña, a través de la spin-off Cebiotex, han participado en la creación de un tejido de nanofibras de carácter biodegradable (reabsorbible por el organismo) que impregnado con fármacos antitumorales debe permitir a los cirujanos después de la extirpación de un tumor recubrir la zona para eliminar los restos tumorales que puedan haber quedado.

 

 

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Hospital

El SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, a punto de ser una realidad

El 15 de febrero es el Día Internacional de Cáncer Infantil, una enfermedad que no puede prevenirse con una vacuna, ni con distancia social, ni mascarillas. Es imprescindible seguir investigando. Por eso te necesitamos al igual que en 2017, cuando dimos un gran paso adelante, y lanzamos una gran esperanza al mundo: crear el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona.

Con tu ayuda conseguimos los fondos necesarios para su creación, y hoy, te invitamos a pasear por su interior, aún en construcción, pero cada día más cerca de hacerse realidad. Tendrás una guía excepcional, la valiente Judit, quien con su sonrisa nos demuestra que vale mucho la pena seguir avanzando.

¡Muchas gracias, una vez más, por tu ayuda!

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El legado de Ari, hecho realidad

@lavanguardia El legado de Ari, hecho realidad.

Ariana Benedé tenía 18 años cuando murió, en 2016, tras varios años sufriendo una leucemia que finalmente no pudieron curarle. Sin embargo, antes de fallecer, Ari y su familia decidieron poner todo su empeño en traer a España y Europa un tratamiento para la leucemia linfoblástica aguda en adultos resistente a tratamientos convencionales, que sólo existía en EE.UU. y que era impagable. Y lo han conseguido.

La Agencia Española del Medicamento acaba de autorizar en el Clínic de Barcelona el primer CART europeo para este tipo de leucemia. Es un medicamento íntegramente desarrollado en el hospital, con fondos recaudados durante cuatro años por la familia de Ariana. Su proyecto, que empezó con un concierto de Love of Lesbian, acabó recaudando 1.300.000 euros. Y otro millón más se consiguió con becas de investigación.

Es un tratamiento totalmente público y que también es efectivo en niños. El CART Ari-0001 es un preparado a partir de los propios linfocitos a los que se infecta con un lentivirus que modifica genéticamente esos linfocitos para hacerlos capaces de combatir determinados tumores.

Muchos de los candidatos al Ari-0001 han recaído después de un trasplante de médula ósea, una operación por la que también pasó Ariana. Pero el 90% de los pacientes eliminan la enfermedad al recibir una única dosis de sus linfocitos modificados con este medicamento. Al cabo del año permanece el efecto en el 85% de los niños y en el 37% de los adultos. “Parece poco, pero las expectativas de nuestros pacientes son pésimas y un 37% de pacientes libres de enfermedad al cabo del año es muy buen resultado”, clara Álvaro Urbano, responsable de enfermedades Hemato-Oncológicas del Clínic.

GRACIAS, ARI.

? Àlex Garcia @alexgarciahoyuelos , para La Vanguardia
✍Lee toda la información, por Ana MacPherson, en nuestra bio https://bit.ly/3cXaIEv #Ari #proyectoAri #leucemiaadultos #ciencia