Los fondos conseguidos con la iniciativa “Dona’m ales” se han destinado al laboratorio de oncología pediátrica.
La iniciativa solidaria consigue recaudar 60.300 euros en 2022
La iniciativa ‘Dona’m ales’ nos ayudó hace seis años a iniciar una nueva línea de investigación sobre la metástasis del oteosarcoma, que llevamos a cabo junto al Instituto de Investigación Biomédica (IRB). Y sigue aportando fondos desde entonces para que la investigación de este tumor óseo no cese. En 2022, la entidad ha conseguido 60.300 euros más para el proyecto.
El objetivo de este proyecto es encontrar dianas terapéuticas que podrían permitir desarrollar nuevos tratamientos para evitar las metástasis del osteosarcoma, el cáncer del desarrollo que Álex no pudo superar con tan solo 19 años. Su familia decidió entonces utilizar su creatividad y plasmar sus ilustraciones en llaveros, tazas, sudaderas, pendientes, collares… y contribuir así a la investigación del cáncer infantil. “Queremos dar la oportunidad que nosotros no tuvimos a otras familias, dar alas a los niños y jóvenes para que puedan superar la enfermedad”, explican al hablar de la iniciativa.
Pero si hay un diseño que sobresale por encima de los demás es del flamenco, que por siempre más quedará como un símbolo de la lucha contra el cáncer infantil. Un animal con el que Álex se sentía identificado: alto, delgado, con una pata levantada parecida a su pierna ortopédica, y siempre a punto de alzar el vuelo. Así pues, se ha conseguido reunir los fondos gracias a la solidaridad de muchas personas que adquieren sus productos y a la colaboración de varias empresas, con sus donaciones directas, acciones de teaming y actividades solidarias.
El osteosarcoma es un tumor óseo maligno que afecta a niños, adolescentes y personas adultas jóvenes y cuyo tratamiento implica cirugía y quimioterapia. La principal causa de muerte en pacientes pediátricos con osteosarcoma es la metástasis pulmonar. Sin embargo, actualmente se desconocen las células iniciadoras de la metástasis, lo que dificulta nuestra capacidad para desarrollar terapias personalizadas contra ellas. Es urgente entender el proceso metastásico en pacientes con osteosarcoma para poder desarrollar nuevas terapias para prevenir la aparición de metástasis y atacar las lesiones metastásicas preexistentes. Gracias por ayudarnos a seguir investigando.
El nuevo centro consolida el modelo de investigación, asistencia y atención al cáncer infantil impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu desde hace más de una década.
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha inaugurado el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, el primer centro monográfico de oncología pediátrica de España y el segundo de Europa. El proyecto arrancó en 2017 con la campaña #ParaLosValientes que, entre febrero de ese año y octubre de 2018, recaudó 30 millones de euros para la construcción del nuevo equipamiento. En una segunda fase de la campaña se consiguieron 7 millones adicionales para finalizar las obras, gracias a los 15 donantes fundadores, cientos de empresas y miles de particulares.
Con la apertura del centro, el Hospital Sant Joan de Déu prevé aumentar su capacidad de atender nuevos casos de cáncer pediátrico. En la actualidad se atienden anualmente 300 casos nuevos y 105 casos por recaídas o consultas de segunda opinión; el nuevo equipamiento permitirá atender hasta 400 casos nuevos cada año, un 35 % más.
El acto de inauguración ha estado presidido por el presidente de la Generalitat de Catalunya, Pere Aragonès, y ha contado con la asistencia de otras autoridades locales y sanitarias, pacientes y representantes de las más de 150 empresas y entidades que, con sus donaciones, han contribuido a hacer realidad el SJD Pediatric Cancer Center. Entre ellas, destacan los donantes fundadores que han aportado más del 80 % de los fondos conseguidos durante la campaña: la Fundación Leo Messi, la Fundación Barça, Maria Àngels Recolons Morer, Stavros Niarchos Foundation, Fundación “la Caixa”, Esteve, Andbank, Atrys, Fundació Nou Mil·lenni, Asociación Benéfica Anita, Fundación Joan Ribas Araquistain, Rosalia Gispert Barral, Invest for Children, Roman Rosell Dolset y las familias y asociaciones de pacientes.
En la presentación, el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, ha destacado que “la contribución de los donantes convierte al nuevo centro en un caso inédito de colaboración social para un proyecto de estas características. Se trata de un proyecto estratégico para el Hospital Sant Joan de Déu, que ya venía siendo un centro de referencia en España para la atención del cáncer infantil y un referente internacional en el tratamiento de determinados tipos de tumores. Con él ampliamos nuestra capacidad para tratar a estos pacientes con el primer y único centro monográfico de oncología pediátrica en España y el segundo de Europa, al servicio de niños y adolescentes con cáncer y sus familias”.
Glòria Garcia, responsable de captación de fondos del Hospital, también ha enfatizado el agradecimiento a “todas las personas y entidades que a través de sus donaciones han permitido hacer que este sueño sea una realidad”. Garcia ha recordado que “junto a las aportaciones clave de empresas y entidades, más de 100.000 particulares también han colaborado económicamente en el proyecto a través de las más de 200 iniciativas de todo tipo que nos han dejado grandes historias de solidaridad”.
Nuevas instalaciones para una mejor atención del paciente oncológico
El SJD Pediatric Cancer Center Barcelona se ubica en un edificio de 14.000 metros cuadrados conectado al Hospital Sant Joan de Déu mediante una galería cubierta elevada. Se distribuye en cinco plantas, con un 70 % de espacios para la asistencia médica y un 30 % destinados a la investigación. En conjunto, el nuevo centro dispone de 37 habitaciones individuales, 8 cámaras de trasplante, 26 boxes para el Hospital de Día y 21 consultas externas. Un equipo profesional formado por más de 150 personas hará posible la puesta en funcionamiento del nuevo equipamiento monográfico.
El centro dispone de Servicio de Medicina Nuclear y terapia metabólica, quirófanos, laboratorios de investigación y otros servicios no asistenciales, como son espacios comunes acogedores, con mucha luz y amplitud para favorecer el bienestar de los pacientes y sus familiares. De hecho, la implicación de los pacientes y sus familias ha sido constante en el diseño y la construcción del SJD Pediatric Cancer Center desde el principio del proyecto.
Modelo propio de especialización y atención en cáncer infantil
El SJD Pediatric Cancer Center representa un hito en el tratamiento diferenciado del cáncer del desarrollo respecto del cáncer en adultos. Su puesta en marcha permite consolidar el modelo de investigación, asistencia y atención en oncología pediátrica desarrollado por el Hospital Sant Joan de Déu desde hace más de 15 años, siendo único en Europa.
El enfoque de Sant Joan de Déu en oncología pediátrica parte de la premisa de que el cáncer infantil está asociado al desarrollo del individuo en sus primeros años de vida, mientras que el cáncer de los adultos está relacionado con el envejecimiento, de manera que la biología de estas enfermedades es totalmente distinta y los fármacos para adultos de poco o nada sirven a los niños.
Como ha explicado Andrés Morales, director asistencial del centro, “la especialización de nuestros profesionales en oncología pediátrica permite modular el tratamiento en base a un diagnóstico de precisión, la edad del paciente y la ubicación del tumor, con el objetivo de minimizar el impacto del tratamiento y sus secuelas. No nos centramos solo en la erradicación de la enfermedad, sino también en favorecer los mejores resultados de salud, con la mejor calidad de vida posible para darles la oportunidad de cumplir sus metas vitales”.
En este sentido, Jaume Mora, director científico del SJD Pediatric Cancer Center, también ha subrayado que “nos permite avanzar en la investigación específica en el cáncer del desarrollo con nuevos tratamientos menos agresivos, además de poder formar a oncólogos pediátricos, especialidad inexistente, y atender a un mayor número de niños que tienen esta enfermedad. Aplicamos un modelo de investigación traslacional que combina la asistencia con la investigación para que los pacientes se puedan beneficiar lo antes posible de los tratamientos más avanzados. Gracias a ello, conseguimos tasas de curación del 80 %, parecidas a las de otros centros de excelencia del mundo, y aspiramos alcanzar en 2030 una tasa de supervivencia aún mayor en todos los tipos de tumores infantiles que tratamos”.
Unida a la especialización médica y a la investigación, el nuevo centro también representa una apuesta por la especialización de la enfermería en oncología pediátrica. “La práctica enfermera en oncología pediátrica ha evolucionado en paralelo al avance de los tratamientos y, a día de hoy, los cuidados ofrecidos desde la enfermería son de una alta complejidad”, explicado Anna Negre, jefa de enfermería del SJD Pediatric Cancer Center. “De esta manera, este centro también supone culminar una trayectoria de especialización en enfermería. Es un recorrido que hemos hecho guiados por la ciencia, pero también orientándonos al desarrollo de las habilidades necesarias para ofrecer la mejor atención y acompañamiento a nuestros pacientes y sus familias”, ha especificado.
Un centro monográfico abierto al mundo con especial impacto en América Latina
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha sido hasta ahora un centro de referencia en la atención del cáncer pediátrico, en el ámbito de Cataluña y España, pero también ha conseguido abrirse al mundo, y este es un posicionamiento que se verá reforzado con la apertura del nuevo centro como uno de los centros monográficos más importantes de Europa.
Guillermo Chantada, director del programa Outreach del SJD Pediatric Cancer Center, ha resaltado que “la colaboración internacional del Hospital Sant Joan de Déu en oncología pediátrica ha tenido un especial foco e impacto en América Latina, donde la inequidad, entre países y dentro de los propios países, sigue lastrando la capacidad de sus sistemas sanitarios para tratar el cáncer infantil. Nuestra actividad de cooperación con instituciones y centros sanitarios latinoamericanos puede ir desde la formación hasta el tratamiento de pacientes, pero siempre mantenemos el objetivo de fortalecer las capacidades locales”.
La colaboración del Hospital Sant Joan de Déu con América Latina cuenta por ahora con dos grandes proyectos activos. Desde 2019, el Hospital lidera el proyecto CLOSER (Childhood Leukemia: Overcoming distance between South America and European Regions), que cuenta con financiación de la Comisión Europea y tiene el objetivo de equiparar la supervivencia de los pacientes con leucemia de Latinoamérica con los de Europa.
Asimismo, en 2015, Sant Joan de Déu creó el programa TELEO (Tele-educación en Oncología Pediátrica). Con el apoyo de la Sanofi Espoir Foundation y el patrocinio de la Fundación Leo Messi, TELEO tiene el propósito de impulsar la educación continuada en oncología pediátrica en centros de América Latina y, actualmente, encara el segundo curso como plataforma virtual de educación continua.
La apertura del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona significa un nuevo impulso al trabajo y desarrollo de proyectos de colaboración intercontinental, y este año coincide con el congreso de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), que tiene lugar en Barcelona del 28 de septiembre al 1 de octubre.
Uno de los tres vídeos de la campaña “El cáncer infantil no se puede prevenir. Simplemente te toca. Ayúdanos a curarlo”.
Una nueva campaña del Hospital da voz a padres, abuelas y hermanos de pacientes que han vivido un proceso oncológico
“El cáncer infantil no se puede prevenir. Simplemente te toca. Ayúdanos a curarlo”. Este es el eslogan de la nueva campaña lanzada por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona con el objetivo de recaudar fondos para los proyectos del SJD Pediatric Cancer Center que no están concertados con la sanidad pública y son posibles gracias a las donaciones.
En esta ocasión, los padres, hermanos y abuelas de pacientes de nuestro hospital hablan de la experiencia que han vivido al enfrentarse, de repente, con una realidad que nunca imaginaron que podía pasar en sus vidas. Pero que, lamentablemente, nada podían haber hecho para evitarla.
Todos los testimonios de los familiares ponen de manifiesto que, esta enfermedad, afecta a toda la familia. Y, además, recalcan la importancia que tiene apoyar a la investigación para avanzar en la cura de esta enfermedad. “Me gustaría abrazar a todas esas personas que hace tanto tiempo, voluntariamente, dieron un donativo y a día de hoy se ha transformado en vida de mi hijo”, dice Lourdes en uno de los vídeos de la campaña.
Con las donaciones recibidas a través de la web #ParaLosValientes se podrá seguir financiando los proyectos de investigación del Laboratorio de Investigación del Cáncer Infantil, así como las actividades de distracción emocional de nuestros pacientes, las ayudas en alojamiento y manutención a las familias con menos recursos, la Unidad de Oncología Pediátrica Integrativa y los tratamientos de los niños del programa de cooperación internacional PCCB Charity Fund.
Una vez más, el Hospital ha podido contar con la colaboración del galardonado directorCarlos Marqués-Marcet para la realización de los vídeos de lanzamiento de la campaña, así como con la creatividad de la agencia Doubleyou y la producción de Blua Productions Houses
Regalos o detalles solidarios para celebrar tu fiesta de cumpleaños, tu boda, comunión o por Navidad. Las ocasiones para celebrar son tantas que si piensas en solidaridad tendrás muchísimas ocasiones. Todos los regalos solidarios destinan el 100% de la donación a la investigación del cáncer infantil y juvenil. podrás encontrar pulseras solidarias, llaveros, collares, pendientes, tazas… La donación íntegra es a beneficio del laboratorio delHospital Sant Joan de Déu. Nos Ayudas?
Los diseños de Álex son la seña de identidad de todos los productos de la iniciativa “Dona’m ales”, impulsada por la familia de este valiente que no pudo superar el cáncer que sufrió con 19 años. Su legado, a través de las ilustraciones que tan feliz le hacían, es el de ayudar a continuar investigando el osteosarcoma para que otros chicos y chicas se puedan recuperar. Un año más, el esfuerzo de la familia y la colaboración de muchas personas solidarias se traducen en 40.000 euros para el laboratorio de Oncolhematología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
“Dona’m ales” ha podido seguir distribuyendo sus productos solidarios, pese a las dificultades que ha supuesto la pandemia a la hora de organizar actividades. Pero la fuerza y el compromiso de esta familia han hecho posible que un año más volvamos a contar con más recursos para nuestro proyecto de investigación sobre la metástasis del osteosarcoma. Una recaudación que ha sido posible gracias a la solidaridad de centenares de personas que han adquirido los llaveros, collares, camisetas, pulseras, pendientes, sudaderas y tazas que ofrece esta asociación, que ha encontrado también una colaboración con Lacaffeine y con las mascarillas solidarias de RobinHat.
Todos estos productos tienen la esencia y la personalidad de Álex, pero si hay un diseño que le representa es el flamenco que dibujó y con el que se sentía identificado: alto, delgado, con su pata levantada como su pierna ortopédica, a punto de alzar el vuelo cuando la enfermedad le cortó las alas y la vida. “No se puede cambiar el pasado, pero todos juntos podemos intentar que estas injusticias no vuelvan a pasar y otras familias puedan tener una oportunidad, que nosotros por mala suerte no tuvimos”, explica la familia, que recuerda que crearon esta iniciativa para dar la oportunidad a muchos niños y jóvenes de la única manera posible, a través de la investigación.
Os invitamos a participar en la Gala Inseparables el 27 de noviembre, la CENA BENÉFICA virtual del Hospital Sant Joan de Déu.
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Las mascarillas han sido uno de los nuevos productos de este 2020 distribuidos por ‘Dona’m ales’
“Dona’m ales” ha mantenido su compromiso con la investigación del cáncer infantil, pese a las dificultades obvias derivadas de la Covid-19 en este 2020. Esta iniciativa, impulsada por la familia de un valiente de nuestro hospital, ha recaudado 50.000 euros, que destinaremos a un proyecto de investigación sobre la metástasis del osteosarcoma, que llevamos a cabo junto al Instituto de Investigación Biomédica (IRB).
Esta recaudación ha sido posible gracias a la colaboración de centenares de personas, que han adquirido los distintos productos solidarios de “Dona’m ales’, para ayudarnos a ofrecer mejores tratamientos a los niños y niñas que padecen cáncer. Además de los elementos de bisutería ya conocidos, con el flamenco como símbolo principal, este año la familia de Àlex ha distribuido también mascarillas estampadas, gracias a la generosidad de la empresa Robin Hat. Y también ha lanzado una campaña muy especial para ellos: unas tazas solidarias con la reproducción de los pocos cuadros y diseños que Àlex tuvo tiempo de crear en la Escola Massana donde estudiaba. Su tío ha impreso estos diseños de manera artesanal, taza a taza, para compartirlos con todos los donantes.
Àlex sufrió un cáncer cuando tenía 19 años. Él dibujó el flamenco que protagoniza los productos solidarios, pues se sentía identificado con este animal: alto, delgado, con su pata levantada como su pierna ortopédica, a punto de alzar el vuelo cuando la enfermedad le cortó las alas y la vida. “Dona’m ales” convierte ese momento tan duro en esperanza para miles de niños y sus familias.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza una jornada virtual gratuita dirigida a familias vinculadas a este tipo de enfermedades. Será este próximo ?️ martes 2 de marzo a las 16h ?️ y tenéis el programa, así como más informacion, en el enlace de IGlink que encontraréis en nuestra biografía.
El lema “De la mano, por el camino de las enfermedades minoritarias” refleja la idea principal de la jornada, hacer un recorrido por las diferentes etapas que los pacientes y sus familias viven en relación con la enfermedad del niño o niñas. Desde el Hospital se quiere acompañar, dar soporte, aportar conocimiento, experiencia y recursos en cada una de las etapas del camino de enfermedades minoritarias.
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Sant Joan de Déu mantiene la investigación del cáncer infantil a pesar de la caída de los fondos a causa de la pandemia
Una parte importante de la recaudación proviene de la sociedad civil mediante la organización de actividades presenciales que, a causa de la COVID, se han suspendido.
Los fondos recaudados para la investigación del cáncer infantil que se lleva a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han descendido un 44% en 2020 debido a la pandemia de COVID y las restricciones que ha traído consigo. Aun así, el Hospital podrá mantener la actividad de investigación prevista para este año gracias a los fondos de reserva y a la obtención de tres becas de La Marató de TV3.
La principal preocupación ahora es que la situación de pandemia y las restricciones se prolonguen muchos meses y pongan en peligro la investigación de 2022. Por ello, Sant Joan de Déu hace un llamamiento a la población para que realicen donaciones que permitan paliar esta situación. Pueden hacerlas en la web www.paralosvalientes.com.
El papel fundamental de la sociedad civil
Un porcentaje muy importante del dinero que se destina actualmente a investigar el cáncer infantil proviene de donaciones de la sociedad civil ya que, al tratarse de una enfermedad rara que afecta a un sector pequeño de la población, los proyectos de investigación atraen menos subvenciones públicas que los destinados a la población adulta.
Para paliar esta situación, cada año familias y entidades organizan muchas actividades presenciales -como carreras, ferias o conciertos- que tienen por objetivo recaudar fondos para avanzar en la investigación del cáncer infantil. A causa de la pandemia, muchas de estas actividades se han tenido que suspender.
Mientras que en 2019 se realizaron 148 actividades presenciales en beneficio de la investigación, en el año 2020 solo se han podido realizar 90, y muchas de ellas durante el primer trimestre del año, antes de que se declarara el confinamiento. Este hecho ha tenido una repercusión económica muy importante porque, mediante estos actos, se han recaudado 427.000 euros menos que en 2019 (768.000 euros respecto a los 1.195.000 que se obtuvieron en 2019).
La crisis desencadenada por la pandemia ha hecho también descender las donaciones de otros colectivos. En total, añadiendo las donaciones de fundaciones, asociaciones, particulares y empresas, el año pasado se recaudó un 44% menos de ingresos que en 2019 (1.458.000 euros frente a los 2.563.000 de 2019). Hay que retroceder seis años atrás, hasta el año 2014, para registrar un dato similar.
Hospital que más casos de cáncer trata de España
El Hospital Sant Joan de Déu es referente en España para la atención del cáncer infantil y es el centro que más casos atiende, según los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles. Cada año recibe 270 nuevos casos, un 30% de los cuales son pacientes de fuera de España.
En el laboratorio de investigación infantil trabajan 45 investigadores que centran sus esfuerzos en avanzar en el conocimiento de los tumores que más afectan a niños y niñas y en mejorar el diagnóstico incorporando toda la tecnología que permite actualmente el diagnóstico molecular más preciso de cada tumor, paso clave para identificar los subtipos de cáncer y avanzar en el descubrimiento de nuevos y mejores tratamientos.
Los investigadores también han desarrollado, con la compañía biotecnológica VCN Biosciences, un tratamiento pionero en el mundo contra el retinoblastoma, que evita que algunos niños con cáncer de retina pierdan el ojo o queden ciegos a consecuencia de la enfermedad. Se trata de un virus modificado genéticamente que se inyecta dentro del ojo del paciente para que seleccione, ataque y destruya las células cancerígenas.
Además, junto a investigadores de la Universidad Politécnica de Cataluña, a través de la spin-off Cebiotex, han participado en la creación de un tejido de nanofibras de carácter biodegradable (reabsorbible por el organismo) que impregnado con fármacos antitumorales debe permitir a los cirujanos después de la extirpación de un tumor recubrir la zona para eliminar los restos tumorales que puedan haber quedado.
El 15 de febrero es el Día Internacional de Cáncer Infantil, una enfermedad que no puede prevenirse con una vacuna, ni con distancia social, ni mascarillas. Es imprescindible seguir investigando. Por eso te necesitamos al igual que en 2017, cuando dimos un gran paso adelante, y lanzamos una gran esperanza al mundo: crear el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona.
Con tu ayuda conseguimos los fondos necesarios para su creación, y hoy, te invitamos a pasear por su interior, aún en construcción, pero cada día más cerca de hacerse realidad. Tendrás una guía excepcional, la valiente Judit, quien con su sonrisa nos demuestra que vale mucho la pena seguir avanzando.
