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El legado de Ari, hecho realidad

@lavanguardia El legado de Ari, hecho realidad.

Ariana Benedé tenía 18 años cuando murió, en 2016, tras varios años sufriendo una leucemia que finalmente no pudieron curarle. Sin embargo, antes de fallecer, Ari y su familia decidieron poner todo su empeño en traer a España y Europa un tratamiento para la leucemia linfoblástica aguda en adultos resistente a tratamientos convencionales, que sólo existía en EE.UU. y que era impagable. Y lo han conseguido.

La Agencia Española del Medicamento acaba de autorizar en el Clínic de Barcelona el primer CART europeo para este tipo de leucemia. Es un medicamento íntegramente desarrollado en el hospital, con fondos recaudados durante cuatro años por la familia de Ariana. Su proyecto, que empezó con un concierto de Love of Lesbian, acabó recaudando 1.300.000 euros. Y otro millón más se consiguió con becas de investigación.

Es un tratamiento totalmente público y que también es efectivo en niños. El CART Ari-0001 es un preparado a partir de los propios linfocitos a los que se infecta con un lentivirus que modifica genéticamente esos linfocitos para hacerlos capaces de combatir determinados tumores.

Muchos de los candidatos al Ari-0001 han recaído después de un trasplante de médula ósea, una operación por la que también pasó Ariana. Pero el 90% de los pacientes eliminan la enfermedad al recibir una única dosis de sus linfocitos modificados con este medicamento. Al cabo del año permanece el efecto en el 85% de los niños y en el 37% de los adultos. “Parece poco, pero las expectativas de nuestros pacientes son pésimas y un 37% de pacientes libres de enfermedad al cabo del año es muy buen resultado”, clara Álvaro Urbano, responsable de enfermedades Hemato-Oncológicas del Clínic.

GRACIAS, ARI.

? Àlex Garcia @alexgarciahoyuelos , para La Vanguardia
✍Lee toda la información, por Ana MacPherson, en nuestra bio https://bit.ly/3cXaIEv #Ari #proyectoAri #leucemiaadultos #ciencia

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Conte ·»No Vull Ser un Heroi»

Os dejo una parte del prologo escrito por Gloria, que personalmente me ha encantado✨
“No penséis que el cuento que teneis o tendréis en las manos es sólo un cuento. Es mucho más que eso. Es un paso más en el difícil camino de cambiar la historia natural de esta enfermedad, es un paso más para avanzar hacia el sueño que todos compartimos: que algún día todos los niños y niñas con cáncer puedan vencer” ✨✨✨
“No us penseu pas que el conte que teniu o tindreu a les mans es només un conte. És molt més que això. És un pas més en el difícil camí de canviar la història natural d’aquesta malaltia, és un pas més per avançar cap al somni que tots compartim: que algun dia tots els nens i nenes amb càncer el puguin vèncer.” #domingo #novullserunheroi #muasolidaris #sjdhos…

 

Pròleg
Tant de bo que aquest conte mai hagués acabat a les vostres mans. Això voldria dir que el Guillem, l’Àlex, l’Abril o el Max, els protagonistes de la història que esteu apunt de llegir, serien només això, personatges de conte. Voldria dir també que Muà Solidaris potser tindria com a missió salvar les balenes, netejar els boscos o eliminar els plàstics del fons del mar…en lloc de lluitar contra el càncer infantil.
Però la realitat, que cal que conegueu, és ben diferent. El càncer és una malaltia a la qual s’enfronten molts nens i nenes, d’aquí i de tot el món. És d’aquelles coses que sembla que mai et passaran a tu, que sempre passen els altres. I de vegades, passen. O al teu fill, o al teu germà, net ,nebot, cosí , o aquell amic que tant t’estimes.
✨: Sobretot, no us penseu pas que el conte que teniu a les mans es només un conte. És molt més que això. És un pas més en el difícil camí de canviar la història natural d’aquesta malaltia, és un pas més per avançar cap al somni que tots compartim: que algun dia tots els nens i nenes amb càncer el puguin vèncer.

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Más guerreros que nunca contra el osteosarcoma y en memoria del valiente Jaume

La 3.ª edición de la “Caminada dels guerrers” logra recaudar más de 11.000 €

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4 NOVIEMBRE 2019
Los fondos recaudados se destinarán a la investigación del osteosarcoma.
Los fondos recaudados se destinarán a la investigación del osteosarcoma.

Por tercer año consecutivo Sant Martí de Centelles volvió a recordar al valiente Jaume en un ambiente “mágico y esperanzador”, según las propias palabras de la familia Bou García, padres y hermanos de Jaume y organizadores de la caminata. Más de 600 personas se inscribieron al evento solidario y, aunque la lluvia se hizo presente el pasado 20 de octubre, no logró desanimar a los más de 400 caminadores que, chubasquero en mano, decidieron hacer el recorrido organizado por la familia a pesar de las inclemencias del tiempo.

Cada año son muchas más las empresas  y entidades de la zona que conocen la “Caminada dels guerrers” y se suman al acto con diversos tipos de colaboraciones. Gracias a ellas,  a la inestimable participación del Ayuntamiento de Sant Martí de Centelles, así como a la implicación de un gran grupo de voluntarios, ha sido posible llevar a cabo la organización de esta nueva edición que ha logrado recaudar 11.630 euros. Sin duda, un gran importe que se sumará a la investigación que realiza en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona sobre el  osteosarcorma, el tumor óseo contra el que luchó Jaume durante un año y medio y contra el que su familia luchará incansablemente hasta que el 100% de los niños y niñas que lo padezcan puedan superarlo.