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‘Dona’m Ales’, un gran impulso a la investigación del osteosarcoma en un año difícil

La iniciativa recauda 50.000 euros en 2020 con la distribución de productos solidarios

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3 MARZO 2021
Las mascarillas han sido uno de los nuevos productos de este 2020 distribuidos por 'Dona'm ales'
Las mascarillas han sido uno de los nuevos productos de este 2020 distribuidos por ‘Dona’m ales’

“Dona’m ales” ha mantenido su compromiso con la investigación del cáncer infantil, pese a las dificultades obvias derivadas de la Covid-19 en este 2020. Esta iniciativa, impulsada por la familia de un valiente de nuestro hospital, ha recaudado 50.000 euros, que destinaremos a un proyecto de investigación sobre la metástasis del osteosarcoma, que llevamos a cabo junto al Instituto de Investigación Biomédica (IRB).

Esta recaudación ha sido posible gracias a la colaboración de centenares de personas, que han adquirido los distintos productos solidarios de “Dona’m ales’, para ayudarnos a ofrecer mejores tratamientos a los niños y niñas que padecen cáncer. Además de los elementos de bisutería ya conocidos, con el flamenco como símbolo principal, este año la familia de Àlex ha distribuido también mascarillas estampadas, gracias a la generosidad de la empresa Robin Hat. Y también ha lanzado una campaña muy especial para ellos: unas tazas solidarias con la reproducción de los pocos cuadros y diseños que Àlex tuvo tiempo de crear en la Escola Massana donde estudiaba. Su tío ha impreso estos diseños de manera artesanal, taza a taza, para compartirlos con todos los donantes.

Àlex sufrió un cáncer cuando tenía 19 años. Él dibujó el flamenco que protagoniza los productos solidarios, pues se sentía identificado con este animal: alto, delgado, con su pata levantada como su pierna ortopédica, a punto de alzar el vuelo cuando la enfermedad le cortó las alas y la vida. “Dona’m ales” convierte ese momento tan duro en esperanza para miles de niños y sus familias.

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza una jornada virtual gratuita dirigida a familias vinculadas a este tipo de enfermedades. Será este próximo ?️ martes 2 de marzo a las 16h ?️ y tenéis el programa, así como más informacion, en el enlace de IGlink que encontraréis en nuestra biografía.
El lema “De la mano, por el camino de las enfermedades minoritarias” refleja la idea principal de la jornada, hacer un recorrido por las diferentes etapas que los pacientes y sus familias viven en relación con la enfermedad del niño o niñas. Desde el Hospital se quiere acompañar, dar soporte, aportar conocimiento, experiencia y recursos en cada una de las etapas del camino de enfermedades minoritarias.
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Crazy Hair Sant Celoni

Gracias @crazyhairsantceloni, Peluquería y Tattoo studio han recaudado 150€ para la investigación del cáncer infantil del Hospital Sant Joan de Déu ??#personassolidarias ❤️

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Sant Joan de Déu investiga el cáncer infantil a pesar de COVID

Sant Joan de Déu mantiene la investigación del cáncer infantil a pesar de la caída de los fondos a causa de la pandemia

Una parte importante de la recaudación proviene de la sociedad civil mediante la organización de actividades presenciales que, a causa de la COVID, se han suspendido.

Los fondos recaudados para la investigación del cáncer infantil que se lleva a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han descendido un 44% en 2020 debido a la pandemia de COVID y las restricciones que ha traído consigo. Aun así, el Hospital podrá mantener la actividad de investigación prevista para este año gracias a los fondos de reserva y a la obtención de tres becas de La Marató de TV3.

La principal preocupación ahora es que la situación de pandemia y las restricciones se prolonguen muchos meses y pongan en peligro la investigación de 2022. Por ello, Sant Joan de Déu hace un llamamiento a la población para que realicen donaciones que permitan paliar esta situación. Pueden hacerlas en la web www.paralosvalientes.com.

El papel fundamental de la sociedad civil

Un porcentaje muy importante del dinero que se destina actualmente a investigar el cáncer infantil proviene de donaciones de la sociedad civil ya que, al tratarse de una enfermedad rara que afecta a un sector pequeño de la población, los proyectos de investigación atraen menos subvenciones públicas que los destinados a la población adulta.

Para paliar esta situación, cada año familias y entidades organizan muchas actividades presenciales -como carreras, ferias o conciertos- que tienen por objetivo recaudar fondos para avanzar en la investigación del cáncer infantil. A causa de la pandemia, muchas de estas actividades se han tenido que suspender.

Mientras que en 2019 se realizaron 148 actividades presenciales en beneficio de la investigación, en el año 2020 solo se han podido realizar 90, y muchas de ellas durante el primer trimestre del año, antes de que se declarara el confinamiento. Este hecho ha tenido una repercusión económica muy importante porque, mediante estos actos, se han recaudado 427.000 euros menos que en 2019 (768.000 euros respecto a los 1.195.000 que se obtuvieron en 2019).

La crisis desencadenada por la pandemia ha hecho también descender las donaciones de otros colectivos. En total, añadiendo las donaciones de fundaciones, asociaciones, particulares y empresas, el año pasado se recaudó un 44% menos de ingresos que en 2019 (1.458.000 euros frente a los 2.563.000 de 2019). Hay que retroceder seis años atrás, hasta el año 2014, para registrar un dato similar.

Hospital que más casos de cáncer trata de España

El Hospital Sant Joan de Déu es referente en España para la atención del cáncer infantil y es el centro que más casos atiende, según los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles. Cada año recibe 270 nuevos casos, un 30% de los cuales son pacientes de fuera de España.

En el laboratorio de investigación infantil trabajan 45 investigadores que centran sus esfuerzos en avanzar en el conocimiento de los tumores que más afectan a niños y niñas y en mejorar el diagnóstico incorporando toda la tecnología que permite actualmente el diagnóstico molecular más preciso de cada tumor, paso clave para identificar los subtipos de cáncer y avanzar en el descubrimiento de nuevos y mejores tratamientos.

Gracias a esta labor, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha podido ofrecer tratamientos, algunos de ellos únicos en el mundo, dentro del marco de los ensayos clínicos, tales como terapias tan reconocidas como el CART-19 para las leucemias refractarias o un tratamiento de inmunoterapia para pacientes con neuroblastoma de mal pronóstico que es pionero en Europa.

Los investigadores también han desarrollado, con la compañía biotecnológica VCN Biosciences, un tratamiento pionero en el mundo contra el retinoblastoma, que evita que algunos niños con cáncer de retina pierdan el ojo o queden ciegos a consecuencia de la enfermedad. Se trata de un virus modificado genéticamente que se inyecta dentro del ojo del paciente para que seleccione, ataque y destruya las células cancerígenas.

Además, junto a investigadores de la Universidad Politécnica de Cataluña, a través de la spin-off Cebiotex, han participado en la creación de un tejido de nanofibras de carácter biodegradable (reabsorbible por el organismo) que impregnado con fármacos antitumorales debe permitir a los cirujanos después de la extirpación de un tumor recubrir la zona para eliminar los restos tumorales que puedan haber quedado.

 

 

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Hospital

El SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, a punto de ser una realidad

El 15 de febrero es el Día Internacional de Cáncer Infantil, una enfermedad que no puede prevenirse con una vacuna, ni con distancia social, ni mascarillas. Es imprescindible seguir investigando. Por eso te necesitamos al igual que en 2017, cuando dimos un gran paso adelante, y lanzamos una gran esperanza al mundo: crear el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona.

Con tu ayuda conseguimos los fondos necesarios para su creación, y hoy, te invitamos a pasear por su interior, aún en construcción, pero cada día más cerca de hacerse realidad. Tendrás una guía excepcional, la valiente Judit, quien con su sonrisa nos demuestra que vale mucho la pena seguir avanzando.

¡Muchas gracias, una vez más, por tu ayuda!

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El legado de Ari, hecho realidad

@lavanguardia El legado de Ari, hecho realidad.

Ariana Benedé tenía 18 años cuando murió, en 2016, tras varios años sufriendo una leucemia que finalmente no pudieron curarle. Sin embargo, antes de fallecer, Ari y su familia decidieron poner todo su empeño en traer a España y Europa un tratamiento para la leucemia linfoblástica aguda en adultos resistente a tratamientos convencionales, que sólo existía en EE.UU. y que era impagable. Y lo han conseguido.

La Agencia Española del Medicamento acaba de autorizar en el Clínic de Barcelona el primer CART europeo para este tipo de leucemia. Es un medicamento íntegramente desarrollado en el hospital, con fondos recaudados durante cuatro años por la familia de Ariana. Su proyecto, que empezó con un concierto de Love of Lesbian, acabó recaudando 1.300.000 euros. Y otro millón más se consiguió con becas de investigación.

Es un tratamiento totalmente público y que también es efectivo en niños. El CART Ari-0001 es un preparado a partir de los propios linfocitos a los que se infecta con un lentivirus que modifica genéticamente esos linfocitos para hacerlos capaces de combatir determinados tumores.

Muchos de los candidatos al Ari-0001 han recaído después de un trasplante de médula ósea, una operación por la que también pasó Ariana. Pero el 90% de los pacientes eliminan la enfermedad al recibir una única dosis de sus linfocitos modificados con este medicamento. Al cabo del año permanece el efecto en el 85% de los niños y en el 37% de los adultos. “Parece poco, pero las expectativas de nuestros pacientes son pésimas y un 37% de pacientes libres de enfermedad al cabo del año es muy buen resultado”, clara Álvaro Urbano, responsable de enfermedades Hemato-Oncológicas del Clínic.

GRACIAS, ARI.

? Àlex Garcia @alexgarciahoyuelos , para La Vanguardia
✍Lee toda la información, por Ana MacPherson, en nuestra bio https://bit.ly/3cXaIEv #Ari #proyectoAri #leucemiaadultos #ciencia

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campaña

Mascarillas Solidarias

Campaña Mascarillas solidarias con la Investigación del Cáncer Infantil y Juvenil del Hospital Sant Joan de Déu.

GRACIAS!!! Gracias a cada uno de vosotros la campaña de las mascarillas ha conseguido el reto de 16.000€ para la investigación del cáncer infantil del Hospital Sant Joan de Déu. 

@robin_hat ha donado estas preciosas y divertidas ? de niño y adulto. ??? Mascarilla con normativa UNE 0065-2020
Pide tu mascarilla por instagram o por email. Tu donación íntegra 100% irá al laboratorio del Hospital Sant Joan de Déu
Te la llevamos a casa!!!
Nos ayudas a impulsar la investigación??
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Mascaretes solidàries amb la Investigació del Càncer Infantil i Juvenil !! @robin_hat ha donat aquestes precioses i divertides ? màscares de nen i adult ??? Donació íntegre 100% pel laboratori del hospital de Sant Joan de Déu
Demana la teva màscara per instagram o per email
Te la portem a casa !

Mascarilla higiénica fabricada según norma UNE 0065 -2020  

La capa blanca más interna cumple con los requisitos exigidos para las mascarillas higiénicas reutilizables estipuladas en la norma UNE 0065:2020 con resistencia a la penetración de efecto hidrófugo 98%.

Te recordamos que esta mascarilla no es un producto sanitario (según la directiva 93/42/CEE o el Reglamente UE 2017/745), ni tampoco es un EPI (según el Reglamento UE 2016-425).

La capa de color es algodón 100%

Eficacia en la filtración de aerosoles: mayor al 98%

Eficacia de filtración de partículas: mayor al 96%

Garantiza la protección contra aerosoles sólidos y líquidos.

Permite Autoclave 120ºC

Filtración de partículas de 0.3 micras de diámetro y mayores, equivalente a una eficacia de filtración de al menos 95%.

Cumple la normativa de la directiva europea para tejidos sanitario

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campaña

Renueva tu mascarilla solidaria este 2021. Promoción 3×2 este mes de febrero

Todo este año todavía necesitaremos mascarillas higiénicas! Os animamos con un precio muy especial: 20 € por tres mascarillas solidarias 3×2 ? Donación 100% a la investigación del cáncer infantil. Cumplen normativa UNE-0065, con una eficacia en la filtración de aerosoles del 98%
Solicítala en la www.donamales.com. Te la llevamos a casa ?

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Contribuciones independientes

Equipatge de mà

Gràcies Equipatge de mà!!! David i Laura per la vostra difusió de la campanya de mascaretes solidàries a través del vostre blog i a la vostra generositat al comprar-ne!!!?

#iniciatives solidàries

Equipatgedemà ha escrit al seu blog:

http://us3.forward-to-friend.com/forward/show?u=2625e20f6925394ca95e4d2be&id=d9eb625b88

Gracias Equipatge de mà!!! David y Laura por vuestra difusión de la campaña de mascarillas solidarias a través de vuestro blog y por vuestra generosidad al comprarlas ❤️

Dona’m ales

Dona’m ales és una iniciativa creada per la familia de l’Àlex. Un jove que amb 19 anys va patir un càncer d’ossos i que va dibuixar un flamenc amb el que se sentia identificat. La malaltia va poder amb ell, li va tallar les ales. Des de llavors la seva familia vol fomentar la solidaritat per avançar en l’investigació del càncer infantil i juvenil. Com diu la seva família, el passat no es pot canviar, però potser el futur d’altres nens i joves sí.

A la seva web trobareu polseres, bosses, arracades, penjolls… molts productes solidaris amb els que pretenen és agraïr-te el donatiu. Totes les seves campanyes estan vinculades a l’Hospital Sant Joan de Déu per la investigació del càncer infantil i juvenil.

Arran de la pandèmia i gràcies a la donació de mascaretes per part de Robin Hat, fabricant de barrets quirúrgics, a la seva web també podreu trobar mascaretes. Són de cotó i compleixen amb la normativa UNE-0065. Hi ha per nens de diferents edats i per adults. Us deixem l’enllaç a la pàgina web de Dona’m ales. Un cop feta la compra rebreu un certificat de donació i també ho podreu consultar a la pàgina de l’Hospital de Sant Joan de Déu.

Nosaltres ja tenim les nostres!

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Navidad

Pack Navidad solidaria!

Pack Navidad solidaria!
Dos bolas de fieltro para colgar en tu árbol, puerta o donde quieras en tu casa o coche!
Donación íntegra de 5€ para la investigación del cáncer infantil del Hospital Sant Joan de Déu
Regalo solidario cáncer infantil gracias a la generosidad y creatividad de Yadira y Victor @tgnlaser ❤️??
#personasconcorazón
Pídelas por la web, te las llevamos a ?!

Pack Nadal solidària!
Dos boles de feltre per penjar al arbre, porta o a on vulguis de casa o al cotxe!
Donació íntegra de 5€ per la investigació del càncer infantil del Hospital Sant Joan de Déu.
Gràcies a la generositat i creativitat de Yadira i Victor @tgnlaser ❤️???
Demana-ho per la web www.donamales.com t’ho portem a ?!